不妊治療＆発達障害・・・ぼーちゃんが教えてくれたコト。

　　このブログを見に来てくれた方がどんな検索キーワードで来られたか少し覗いてみた。

　　するとたびたび登場するある言葉が気になった。

　　　　「発達障害　治る」

　　どんな気持ちで思いで調べているんだろう・・・

　　過去の自分を思い出す・・・

　　自分なりの言葉でどれだけ伝えられるかわからないけれど・・・

　　
　　簡単に言えば治らない。風邪のように治るものではない。
　　本当に発達障害であれば、治すものではない。


　　例えば、切れていない紐と真ん中がパツンと切れてる紐があったとしよう。
　　切れてる紐を結んで、切れていない紐と同じようにつなげる。
　　見立ては同じだ。1本の紐になった。だが、
　　どんなに似せようとも切れていない紐になり得るわけではない。
　　結び方やつけ方によって、雑だったり綺麗にできたり人によって出来は様々だが、
　　見た目とは裏腹に、切れてる紐を切れていない紐にするのは時間が元に戻らない限り
　　不可能だ。


　　ぼーちゃんは小さい頃に比べて驚くほどの成長を見せた。
　　だが、昔からあった赤ちゃんの頃からあったコミュニケーション能力、
　　言語理解の低さ、形は変えようとも今でも残っている。

　　お友達との会話についていけない時や、朝昼晩などの簡単な単語の意味も
　　知らなかったりする。
　　興味の幅が狭く、興味のないものは頭に入ってこないが故にだろう。
　　今では興味の幅が広がり、興味のないものでも学び取ろうとする力が
　　ついてはきたが・・・
　　ぼーちゃんの幼い頃を思い出す・・・


　　私はぼーちゃんが小さい頃、ぼーちゃんを発達障害という言葉ひとくくりにして
　　見ていた。
　　でも今は、コミュニケーションや言語理解などの一部に障害があるというふうに
　　見ている。
　　脳から発せられるたくさんの電線の一部に、見えない傷があるのだろう。
　　だが、全ての電線に障害が起きてるわけではないはずだ。

　　
　　発達障害の子は皆、健常児に比べ毎日が学び、経験とともに生きてくとともに知る。
　　その量は年月が長ければ長いほど、産まれ持った健常児よりはるかに大きい。


　　最後にもう1つ・・・

　　見えない根は大きな変化はなく居座り続けるが、芽は時間とともに変化を繰り返す。

　　その様子は決して決まった形ではなく、全く同じものは存在しない。

　　だからおもしろい。予想はあくまで予想。だから希望が持てる。


　　私はぼーちゃんの未来を悲観したことは1度もない。

　　

　　

　　
　　

　　久しぶりの更新です。ずっとサボっていました。

　　それまでの出来事や思いを一気にこのブログに書き込み、少し一息つこうと

　　休みたかったんです。

　　まだまだ書きたいことはたくさんあるけれど、これからは気ままに更新していこう

　　と思うので、更新した際にはぜひ読んでいってください。

　　コメントをいただいた方々、遅くなりましたが読ませていただきました。

　　返事を返さないままになってしまい、本当にごめんなさい。

　　ありがとうございます。

　　正直に言うと、疲れたと思う時がある。

　　どんなに成長してどんなに可愛いと感じる時があっても・・・

　　どうしようもなく落ち込んでしまう時がある。

　　理解し受け止めてる・・・はずなのに、どうして？とぼーちゃんに向けての

　　疑問がなぜ出てくる？

　　ぼーちゃんは、ぼーちゃんの中でこれ以上ない早さで成長しているはずだ。

　　これまでのことを思い出してみよう。

　　・生後5ヶ月頃に感じた違和感、抱っこをしてもしがみつかないことから
　　　始まった。
　　・おもちゃに手を伸ばさない、おもちゃ等を口に持っていかない。
　　・腰がなかなか据わらない。
　　・アイコンタクトのなさ。
　　・母親を求めない、愛着形成のなさ。
　　・爪先立ち。
　　・遊びは本をペラペラめくること。
　　・流し目、横目。
　　・指差しなし、言語理解も低いためコミュニケーションがとれない。
　　・言葉の遅れ、癇癪、こだわり。
　　・不器用
　　・体幹の弱さ

　　ざっと思い出してみただけでもこんなにある。

　　まず、産まれてからの約2年間は空白の2年間を過ごしたと考えてもいいくらいだ。
　　体の機能以外はほとんど成長を感じられなかった。

　　そう考えるとぼーちゃんはよくここまで成長した。
　　一見すると、皆と同じようにやれている。

　　ここまでの成長を想像することはできなかった。

　　だけど、当然だけど・・発達障害の特性が消えることはなかった・・・。
　　いつまでも残り続ける自閉の顔・・。

　　毎日毎日・・・我が家から「発達障害」という文字が消えることはなかった。

　　望んでいたものとは違う子育て。

　　望んではいなかった子育て。

　　運動神経が悪くても頭が悪くてもいい・・・

　　普通の子であってほしかった・・・。

　　ぼーちゃんが健常児だったらどんな子になっていただろう。

　　想像をしても・・浮かび上がってはこない。

　　頭に思い浮かぶ、これまでずっと一緒に過ごしてきたたくさんのぼーちゃん数知れず。

　　ぼーちゃんはぼーちゃん。それ以上でも以下でもない。

　　ぼーちゃんは・・ぼーちゃんなのだ。

　　きっと・・・自分が思っているよりもぼーちゃんへの想いは重い。

　　もう嫌だと・・・いつまでたっても訳のわからないことを言ったり人の気持ちが

　　わからなかったり通じ合えなかったり、もういい発達障害児なんてもう嫌だと・・・

　　そう思っているのに、気付けばぼーちゃんの成長につながるヒントを探してる・・。

　　ぼーちゃんが喜ぶことを・・・してあげたいと考えている。

　　結局、私にとってぼーちゃんは大切な我が子なわけで、少しずつでも成長していく

　　姿を見れることが最大の喜び、楽しみになっている。

　　矛盾してても葛藤しながら抱く我が子への愛情。

　　それがあるから頑張れるのだろう。例え最低なことを考えても、

　　切ないほどに子供は無償の笑顔を親にくれる。

　　弱い自分が情けない・・・。

　　ぼーちゃんが幼かった頃の、突っ走ってきたあの頃の私のほうがよっぽどましだ。

　　ぼーちゃんが成長した分、ごちゃごちゃと考える時間が増えた。

　　気付けば他の子と同じように見てる。だから、ふとした時の発達障害の特性が

　　私を追い込む。気付けば・・・健常児に近づかせようとしてる・・・。

　　いつまでたってもダメ母。ぼーちゃんは頑張ってるのにね・・・。

　　産まれ持った能力の中で、最大限に発揮して頑張ってくれてるのにね・・・。

　　これから先数年経っても、ぼーちゃんの明るさが失われないように

　　私もまた、成長していかなければならない。


　　　　　　　　　


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　　以前児童精神科に行った時に、こんなことを言われたことがある。

　　「自閉症の人は言葉をその言葉の通りに受け取る。例えば、君がそう考えている
　　　背景にあるものは何？と聞くと後ろを振り返る」

　　冗談や例え話も通じない。

　　例えば療育ではこんなことがあった。
　　問題の中にある例文、「ぼくは今日カレーを食べました、とてもおいしかったです」
　　とあったとしよう。これを読んでぼーちゃんは「今日カレー食べてないもん」と言う。
　　この例文に対しての問題を解きたいだけなのに、言葉の通りに自分の立場に置き
　　換えてしまうため納得できない。

　　普段の生活でもそうだった。
　　「もし～だったらどうする？」→「いやそれは違う」など、話しが噛み合わない。
　　「もし」や「例えば」を使って色んな話しをして聞かせた。

　　ぼーちゃんの場合、この単語の意味自体もわかってはいない様子だった。
　　何度も教えているうちに、例え話の文章を知り理解し、学んだ。

　　療育の先生がこんな話しをしてくれた。
　　「例えば、お風呂の水を見てきてとお願いすると本当に見ているだけ。
　　　水があふれても止めようとはしない。なんで水があふれてるのに止めないのと
　　　聞くと、だってお風呂の水を見てって言うから見てたよという。言葉の裏に
　　　意味するものがわからない。状況判断ができない。言われた言葉の通りに
　　　動くだけ。これも特徴の1つ」

　　この話を聞いた時に驚いた。偶然にも数日前に知人から聞いた旦那さんへの愚痴の
　　中に、実際にこの話が出てきたのだ。

　　私はその旦那さんとは面識がない。だから予想でしかないのだが・・・
　　「なんのためにお願いして出かけたのかわからないわ！ただ見てるだけなんて・・・」
　　そう愚痴をこぼしていた知人を思い出し、笑い話が一転疑いをかけたくなるような話
　　に変わった。もちろん私の中だけにとどめておいたが・・・。


　　その日の晩、ぼーちゃんはどうするのか実際に試してみたくなった私は、風呂の水が
　　あふれたのをこっそり確認した後「ぼーちゃんお風呂の水見てきて」とさりげなく
　　お願いした。

　　早速見に行くぼーちゃん、少し緊張が走った。

　　「ママー！水あふれてるよ！止めていい！？」
　　そう言いながらあわてて私の所に戻ってきたぼーちゃん。

　　私はほっと肩を撫で下ろし「うん、止めてきて。」

　　欲を言えば、聞く前に真っ先に止めてくれれば・・・とも思ったが、いや、合格
　　だろう。とりあえずの一安心。

　　だが、だからもう心配ない大丈夫とはならない。
　　今回のがたまたまクリアできただけ。1つの方法。

　　この言葉の通りに受け取る等特徴は覚えておかなければならない。
　　これから先長く残るであろう特徴・・・友達とのトラブル、社会生活でのトラブル
　　を回避するのは難しいだろう。

　　親がその特徴を知らなければ、例え責めたくなくても責めてしまう・・・。
　　決してわざとではないその行動や言動を誰にも理解されずに育った子供が
　　自信を失うのは必至。

　　親ができることは、理解し受け止め、少しでも生きやすくなるよう健常の世界は
　　こんな所よという気持ちで教えてあげることだろう。
　　
　　
　　　　　　　　　


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　　ぼーちゃんは几帳面で真面目だ。

　　漢字を書かせればゆっくり丁寧に見本に近いくらいに綺麗に書く。
　　少しでもずれれば消して書き直す。

　　学校の係りなどは積極的に参加し、決められた仕事はきちんとこなす。

　　そして友達との約束をきちんと覚えていて守る。例え朝遊ぶ約束をして
　　友達が忘れようとも、ぼーちゃんは忘れない。約束は必ず守る子だ。

　　遊ぶ約束をして帰ってきて、今日は用事があるから遊べなくなったとなれば、
　　約束をした友達を気にして電話してと私に言う。

　　とてもいいことだ。もう少し大きくなった時のいい友達関係を築く時に必要な
　　大事な部分だろう。

　　ある日、いつものように遊ぶ約束をして帰ってきたぼーちゃん。
　　「今日は〇〇（友達）がうちに迎えに来てくれる！」
　　そう私に話し、家でまだかまだかと待っていた。

　　だが、いくら待とうとも友達はこない。
　　「ちょっと電話してみて」とぼーちゃん。

　　その友達のお母さんとは普段仲良くしているため、仕事でいないのは知っていた。
　　自転車に乗れない時期になっていたため、10分くらい歩かないとうちに着かない。
　　気が変わってやめたか？

　　一応電話をしてみたがやはり出ない。

　　当然ぼーちゃんはおもしろくない。

　　約束は守るものと頭にあるぼーちゃんにとって、約束をきちんと守らない友達も
　　いるという辞書がぼーちゃんの中にはない。

　　そうか・・・ぼーちゃんにはこのまま約束を守る子でいてほしいと思うが、
　　皆が皆そうとは限らないということも教えておかなければいけないのか・・。

　　私はまずいくつか想像できる選択肢からぼーちゃんに伝えた。
　　「何か用事ができたのかもしれないし、疲れて歩くのが嫌になったのかもしれない」

　　想像して物事を考える力が弱いぼーちゃんに、「かもしれない」という言葉を
　　使って色んな可能性があることを教えたかった。

　　「でも約束したもん」

　　決してぼーちゃんが間違っているわけではない。だが、色んな人がいるという事を
　　知っておかなければならない。

　　「そうだ、約束は守るものだ。ぼーちゃんは間違っていないよ。だけど、皆が皆
　　　ぼーちゃんと同じように約束を守ってくれる人ばかりではないんだ。色んな
　　　友達がいて、約束を守る友達もいれば守らない友達もいる。守らない友達がいても
　　　ぼーちゃんは真似しちゃいけないよ。パパやママは約束守るよね？ぼーちゃんも
　　　約束は守る子でいてほしい。今日は残念だったけど、何か理由があるのかもしれ
　　　ないし、気になるようだったら明日聞いてみてごらん。約束をしても、突然の用事で
　　　無理になって仕方がない時もあるんだからね」

　　どこまで納得できたのかはわからなかったが、あきらめて気持ちを切り替えたよう
　　だった。私も色んな事を伝えたいがためにごちゃごちゃした話になってしまい、もう
　　少し簡潔にするべきだったかと反省した。

　　翌日、その友達のお母さんと話す機会があり、理由を聞くことができた。
　　「ぼーちゃんの家に向かって歩いていたらしいんだけど、途中他の子の家が目に
　　　入って、疲れたからぼーちゃんの家は今度でいいやってその子の家に遊びに
　　　行っちゃったらしいの。ぼーちゃんにはあやまるよう言っといたんだけど
　　　ごめんね～」

　　子供にはよくあること。今回の場合ぼーちゃんにとっては1つの経験だろう。
　　
　　人は自分とは違った感情や考えがあるという部分をよくはわかっていないらしいため、
　　うまくそこへつながってくれればいいなと思う1日だった。


　　　　　　　　　


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